Cuộc sống bị đảo lộn
Về mặt xã hội: Bệnh TED có thể gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống xã hội của bệnh nhân, theo Tiến sĩ Terry J. Smith. Một số người có thể cảm thấy hình thể của mình bị biến dạng bởi những thay đổi bên ngoài của mắt, ông nói và lưu ý rằng đã từng gặp những người ông/ bà đến khám và nói: “Tôi đang làm các cháu mình sợ vì trông tôi rất kỳ lạ”.
Tiến sĩ Nancy Hord Patterson mắc chứng viêm tuyến giáp do căng thẳng, là một chuyên gia điều dưỡng cao cấp chuyên về sức khỏe tâm thần, bà đã phải giải thích tình trạng của mình cho bệnh nhân để họ nghĩ rằng đôi mắt lồi của bà không phải là dấu hiệu của sự tức giận. Bà cũng là người sáng lập Quỹ Bệnh Graves và Tuyến giáp (GDATF).
Về mặt chức năng: Về việc kiểm soát các triệu chứng của mình, Patterson nói, “Tôi đã dán băng keo vào mắt mỗi đêm trong 37 năm nay.” Bà cũng đeo kính râm trong nhà để bảo vệ mắt khỏi ánh sáng chói. Sự phình to và co thắt các cơ vận nhãn trong bệnh TED có thể gây ra chứng nhìn đôi. Bà Patterson cho biết chứng nhìn đôi có thể ảnh hưởng đến khả năng lái xe, khiến khó phân biệt được xe nào phía trước là thật. Ông Smith nói thêm rằng chứng nhìn đôi, cũng như cảm giác cộm, khô hoặc đau mắt, có thể ảnh hưởng đến hiệu suất làm việc, khiến bệnh nhân bị phân tâm và bị gạt ra khỏi công việc, dẫn đến việc họ từ bỏ sự nghiệp. Ông lưu ý rằng nhiều bệnh nhân trở nên khép kín và sợ hãi khi rời khỏi nhà và các vấn đề về thị giác liên quan đến TED có thể gây ra vấp ngã, té ngã và gãy xương. Căn bệnh này khiến bà Patterson không thể lái xe, đọc sách hoặc xem truyền hình. "Nó đã hạn chế cuộc sống của tôi rất, rất nhiều" bà nói.
Về mặt cảm xúc: Theo một nghiên cứu, trong số các bệnh nhân mắc TED từ mức độ trung bình đến nặng, 36% bị lo âu, trầm cảm hoặc cả hai. Nghiên cứu này cho thấy các vấn đề về sức khỏe tâm thần có thể vẫn tồn tại ngay cả sau khi tình trạng viêm giảm và bệnh bước vào giai đoạn mãn tính, khi các dấu hiệu và triệu chứng của TED có thể kéo dài.
Ông Smith bày tỏ mối lo ngại đặc biệt về gánh nặng cảm xúc đối với trẻ em mắc TED, những đứa trẻ có thể bị bạn bè xa lánh hoặc bị giáo viên đối xử như thể dễ bị tổn thương. Do đó, chúng có thể hình thành cái nhìn tiêu cực về bản thân.
Vai trò của hormone tuyến giáp
“Bệnh lý mắt do tuyến giáp không xảy ra riêng lẻ ở hầu hết mọi người,” Freitag nói. Nó thường cùng tồn tại với bệnh Graves, mà theo bà, ảnh hưởng đến mọi hệ cơ quan và có thể khiến bệnh nhân cảm thấy “kỳ quặc”, với nhịp tim nhanh, mất ngủ và các triệu chứng cường giáp hoặc tăng chuyển hóa khác. Patterson nhớ lại khi những thay đổi nội tiết tố do bệnh Graves khiến bà luôn trong trạng thái căng thẳng, tim đập nhanh như thể bà vừa gặp tai nạn xe hơi.
Hormone không phải là nguyên nhân duy nhất gây ra những thay đổi cảm xúc ở bệnh TED, điều mà theo Smith có thể xảy ra ngay cả ở những bệnh nhân TED có nồng độ hormone tuyến giáp lưu hành bình thường. Ông nói: “Mặc dù chắc chắn có mối liên hệ giữa nồng độ hormone tuyến giáp cao hoặc thấp trong máu và những thay đổi cảm xúc ở bệnh nhân, nhưng tôi nghĩ chúng ta nên xem xét một quá trình đa yếu tố”.
Cảm xúc của bệnh nhân và những cân nhắc trong điều trị
Theo Freitag, cùng với các yếu tố khác như nguy cơ mù lòa và sự nguy hiểm của chứng nhìn đôi, cảm nhận của bệnh nhân về bệnh tật của họ cũng là yếu tố chi phối phương pháp điều trị. Bà nói: “Nếu bạn định gây mê cho ai đó và mổ xẻ cơ thể họ, tốt hơn hết bạn nên biết họ cảm thấy thế nào về vấn đề của mình”.
Điều tương tự cũng áp dụng cho điều trị không phẫu thuật. Bà Freitag cho biết Teprotumumab, phương pháp điều trị TED duy nhất được FDA phê duyệt, có thể có giá khoảng 500.000 đô la mỗi liệu trình và nhiều bệnh nhân cần đến 2 liệu trình. (Bảo hiểm thương mại và Medicare có thể chi trả phần lớn chi phí này, mặc dù phải đáp ứng các tiêu chí nghiêm ngặt và có thể cần phải được phê duyệt trước. Nhà sản xuất cũng có thể hỗ trợ chi trả một phần.). Bạn không bắt buộc phải theo một phương pháp điều trị thực sự đắt tiền cho người đang có sức khỏe tốt nhưng bạn cũng muốn có “phao cứu sinh” cho những ai cần đến nó.
QUẢN LÝ TED
Một tuyên bố đồng thuận về Quản lý bệnh tuyến giáp liên quan đến mắt (TED) do Hiệp hội Tuyến giáp Hoa Kỳ và Châu Âu soạn thảo khuyến nghị: nên thường xuyên đánh giá tác động của TED đến sinh hoạt hàng ngày và chức năng tâm lý xã hội của bệnh nhân.
Hãy chủ động đề cập đến vấn đề: Freitag gợi ý nên đặt những câu hỏi mở, chẳng hạn như “Mắt của anh/chị cảm thấy thế nào?” và thực sự lắng nghe câu trả lời của bệnh nhân. Bà nói: “Ngay cả khi họ không bị đau đớn về thể chất, họ vẫn sẽ cho bạn biết cảm giác của họ về mắt ngoài cảm giác thực sự của mắt”. Bà lưu ý rằng bệnh nhân mắc bệnh TED có thể cần thêm thời gian, đôi khi cuộc trò chuyện cần đến một hộp khăn giấy và không thể vội vàng.
Hãy thể hiện sự đồng cảm và quan sát kỹ: Patterson khuyên các bác sĩ nhãn khoa nên thừa nhận những gì bệnh nhân đang trải qua. Bà gợi ý nên nói, “Tôi biết căn bệnh này rất khó chữa.”
Freitag quan sát thái độ của bệnh nhân ngay cả khi bà đang gõ máy tính. Trong khoảnh khắc này, bệnh nhân có thể mất cảnh giác và ngôn ngữ cơ thể của họ có thể bộc lộ trạng thái cảm xúc. Nếu họ có vẻ chán nản, đó là lúc vấn đề trở nên nghiêm trọng hơn…
Hãy trò chuyện với bệnh nhân, chứ không phải nói chuyện một chiều: Ông Smith nói thêm: “Tôi thiết lập một cuộc đối thoại; tôi không độc thoại.” Ông cho biết thường chỉ trong một cuộc gặp gỡ 15 phút, ông có thể phát hiện ra những người bị trầm cảm hoặc lo âu nghiêm trọng.
Xây dựng lòng tin: Bệnh nhân có thể ngần ngại thảo luận về những chủ đề nhạy cảm như ngoại hình hoặc sức khỏe tâm thần. Bác sĩ Smith cố gắng tạo dựng mối quan hệ tốt với họ. Ông nói: “Đôi khi chỉ sau khi họ quay lại gặp tôi 2 hoặc 3 lần thì mới có một bầu không khí thân thuộc” giúp họ cởi mở hơn.
Cung cấp thông tin: Freitag cho biết vai trò của bà bao gồm việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân về bệnh của họ và mang lại cho họ hy vọng. Lưu ý rằng nhiều bệnh nhân không biết điều gì sẽ xảy ra với căn bệnh của mình, Patterson nói, “Họ nghĩ rằng nó sẽ kéo dài mãi mãi và sẽ không bao giờ khá hơn.” Freitag trấn an những người mới được chẩn đoán rằng trong 2 năm, giai đoạn hoạt động của bệnh có thể sẽ kết thúc và căn bệnh sẽ không còn chi phối cuộc sống của họ nữa. Tài liệu giáo dục trên trang web và tài liệu in ấn có thể rất hữu ích trong việc giáo dục bệnh nhân về tất cả các khía cạnh của bệnh TED.
Hãy để chất lượng cuộc sống định hướng việc điều trị: Bác sĩ Smith ưu tiên điều trị vấn đề nào đang hạn chế cuộc sống của bệnh nhân nhiều nhất. Ví dụ, nếu đó là chứng nhìn đôi nặng, ông sẽ xem xét điều trị không phẫu thuật hoặc phẫu thuật.
Tối ưu hóa chức năng thị giác: Bà Patterson lưu ý rằng việc gắn lăng kính vào kính mắt của bệnh nhân bị song thị có thể làm giảm sự khó chịu của họ. Bà cũng cho biết thêm, việc giới thiệu bệnh nhân đến các chuyên gia về thị lực kém, khi cần thiết, cũng có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của họ
Khôi phục vẻ bề ngoài: Bằng chứng cho thấy phẫu thuật nhãn khoa cho bệnh TED có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, đặc biệt là về mặt ngoại hình. Các thủ thuật có thể bao gồm giải áp hốc mắt để bảo tồn thị lực và đưa mắt lùi sâu hơn vào hốc mắt, phẫu thuật lác mắt để giải quyết chứng song thị và/hoặc phẫu thuật mi mắt để giải quyết tình trạng co rút mi mắt. Freitag lưu ý rằng mỗi thủ thuật này đều có thể cải thiện tính thẩm mỹ.
Bà cảnh báo rằng phẫu thuật giải áp có thể gây nhìn đôi và nhiều người có mắt lồi bất thường là học sinh trẻ cần đọc sách. Bà cho biết: “Hiện nay chúng tôi sử dụng thuốc Teprotumumab để giải áp bằng hóa chất”, giúp giải quyết chứng nhìn đôi cho nhiều bệnh nhân, mặc dù họ vẫn có thể cần phẫu thuật mi mắt. Bảo hiểm thường chi trả cho ca phẫu thuật này, nhưng thông thường, cần phải trải qua nhiều thủ tục phức tạp để được chấp thuận sử dụng Teprotumumab, bà nói thêm.
Hãy giải quyết vấn đề hút thuốc: “Tiếp xúc với khói thuốc lá là một trong những yếu tố nguy cơ có thể điều chỉnh quan trọng nhất đối với TED và làm trầm trọng thêm TED,” Smith nói. Ông hướng dẫn người hút thuốc đến các dịch vụ cai thuốc lá. “Hút cần sa cũng tệ không kém, thậm chí còn tệ hơn,” Freitag, người đã từng gặp những thanh thiếu niên bị viêm không điển hình do hút cần sa, cho biết. Bà khuyên nên hỏi bệnh nhân xem họ có hút bất cứ thứ gì, kể cả thỉnh thoảng hút xì gà hay không. Trong mỗi lần khám, bà đều khuyên người hút thuốc nên bỏ thuốc.
Hãy thành lập một nhóm hỗ trợ. Bà Patterson lưu ý rằng hầu hết bệnh nhân mắc TED liên hệ với bà đều nói “Họ cần người để trò chuyện”. Bà khuyến nghị các bác sĩ nhãn khoa nên thành lập một nhóm hỗ trợ TED tại phòng khám của mình hoặc giới thiệu bệnh nhân đến với các nhóm khác.
Kết nối với tư vấn tâm lý. Với "thời gian quý báu" dành cho mỗi lần khám bệnh, Smith khuyến nghị nên giới thiệu những người gặp phải căng thẳng tinh thần nghiêm trọng đến gặp chuyên gia sức khỏe tâm thần. Tuy nhiên, Freitag cảnh báo, việc làm đó mà không giải quyết thỏa đáng vấn đề về mắt gây ra sự khó chịu của họ có thể khiến bệnh nhân xa lánh ông ta. Bệnh nhân nên được chuyển đến các chuyên gia sức khỏe tâm thần phù hợp, dành cho những người mắc các bệnh mãn tính, gây suy nhược.
Hãy lưu tâm đến nguy cơ tự tử. Bệnh nhân mắc TED có nguy cơ tử vong do tự tử cao hơn. Nguy cơ này đã thúc đẩy Smith chủ động hơn trong việc giới thiệu những bệnh nhân đang tuyệt vọng đến các cơ sở chăm sóc tâm lý hoặc tâm thần.
Bs Hoàng Cương dịch và tổng hợp lại
Bài viết của Victoria L. Wilcox, Tiến sĩ, cộng tác viên của AAO
Phỏng vấn các bác sĩ Suzanne K.Freitag; Nancy Hord Patterson và Terry J. Smith